Today



Je fais une petite pause dans la narration de mon histoire pour vous parler un petit peu d'actualité.
Ces derniers temps le doute et les craintes reviennent comme un refrain que je connais. Enfin je vais pouvoir partir de chez moi, enfin je vais pouvoir quitter cette maison qui parfois ressemblait plus à une prison dorée qu'à une maison. J'ais hate que cela arrive mais en même temps je le redoute un peu. Peut-être est ce aussi parce que je sais que si je ne m' oblige pas a suivre certaines règles de vie plutôt stricte je risque de retombé dans une létargie maladive. En même temps pour la premiere fois depuis longtemps, je reprends espoir, j'ais des projets des envies et des rêves. La dernières fois que j'ais été dans cet enthousiasme cela ne c'est pas vraiment passé comme je l'espérais par la suite ( en 3ème juste avant d'être malade ). Donc cela n'arrange pas vraiment la chose. Je sais que ce n'est pas parce que la dernière fois cela c'est mal passé que cela ce reproduira mais je ne peux m'empêcher d'avoir un doute. Il va me faloir découvrir comment vivre seul avec cette maladie. Mais le 15 Septembre je pars à Nantes pour un congrès organisé par l' association ANC). Je vais y passé deux jours, deux jours parmis lesquels j'espere bien rencontré d'autres personne qui ont prit l'habitude et pourquoi pas glané quelques conseils par-ci par-là. Je penses que ça ne peut que me faire du bien, et sans doute m'aider à mieux me comprendre. Donc voilà peut être aussi que je pourrais rencontré quelques personnes de lyon, et comme ça les revoirs par la suite. En attendant je continue à craindre de trop avoir d'espoir et j'essay de me préserver des illusions. Je sais que ce ne sera pas forcément facile au début, mais j'ais pas mal de projets, du plus rêveur au plus terre à terre ( je vous en ferais part si le coeur m'en dit). Le dessin fait toujours partis de ses projets bien entendu... C'est pour ca que j'ais choisi Lyon aussi, je connais pas mal de monde là-bas et je sais que je pourrais compter sur eux si je ne vais pas bien! Enfin voilà pour le moment...





"Mercredi 22 aout ma grand-mère est admise aux urgences de St Etienne, j'espere que ce n'est pas grave...J'attends de ses nouvelles."





Dernières minutes:
-"Je détestes les répondeurs téléphoniques des agences immobilière de lyon"
-" J'ais vu Hot-fuzz il est exellent, à voir!"
-" sortie dans les bonnes librairies du Codex Angélique Tome 2"
-"Je déteste vraiment les répondeurs des agences immobilières..."
-"une chanson ? ok Jehro- I want love (découvert aujourd'hui merci beaucoup zaz ^^)
-"un blog/site spécial ? ok Boulet (parce qu'il est super marrant et parfois très spécial !)"
-"quelques dessins ? Bien sur avant ----> après ../.. choux ----> fleur ../.. ? ----> !




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# Posté le mercredi 22 août 2007 13:07

Modifié le mercredi 22 août 2007 14:59

suite...




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Les années qui suivir ont été également difficile mais pas pour les même raisons. Simplement le temps de réaprendre la maladie, et de comprendre comment vivre avec. début 2006 je trouve enfin un équilibre dans mon traitement, des cachets la journée pour rester réveillé, et aussi la nuit pour dormir. Au bout du compte je dort 6 heures par nuits, c'est déja pas mal par rapport a avant. Les cours ne me passionne pas trop ( je sais pas ou elle a été chercher que je devais allé en L ma prof mais bon...). Alors je continue plus parce que maintenant que je me suis engagé je veux finir que par choix ( et puis je n'avais pas envie de retapé une nouvelle fois). Le plus dure étant de faire avec la maladie. C'est toujours dificiles de suivre les cours normalement même si bienheureusement j'ais eut le droit d 'allé à l'infirmerie quant je le voulais. Mais le plus dure à été d'être confronter aux autres, comme l'image que j'ais de moi même ne c'était pas amélioré j'essayait d'évité les autres pour ne pas déranger. (Mais dans ce cas c'est le même principe que pour quelqu'un qui est timide et qui veux passé inapercu, son comportement stressé fait que finalement ont ne remarque que lui.) Bien sur j'ais continué à dessiner. En plus d'être un passe temps le dessin ma aidé a parler un peu. Le plus dur étant toujours d'être confronté a un inconnu, enfin le regard des autres peut être blaissant quant ils ne comprends pas ce qui arrive. Une crise de cataplexie peut impressionner quant on ne sais pas ce que c'est. Enfin bref j'apréhende toujours que ca arrive pendant un cour ou en ville dans la rue. Il est clair que cela me tracasse pas mal quant je sors, même parfois avec mes amis c'est toujours gênant. C'est sans doute le seul effet de la maladie qui me proccure encor pas mal de soucis...

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"Ce grand monde, c'est le miroir où il nous faut regarder pour nous connaitre de bon biais" -Montaigne-

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suite...
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# Posté le dimanche 19 août 2007 14:38

Roulette.

Dans les moments de grande mélancolie, je me renferme dans la musique. Certaine chansons je les ais écouté des centaines et des centaines de fois. Dans le car matin et soir, à réécouter des musiques qui me parlais, qui posais un son sur ma douleur... Parmis toutes ces chansons il y 'en a une en particulier, certains doivent surment la connaitre: Roulette - "System of A down".
Encor parfois quant la mélancolie me prends et que tout me gave je prends mon lecteur, m'isole dans un coin dehors loin de tout, et je savoure cet instant ou il n'y a plus rien... Moi, la musique et ce qui me passe sous les yeux... Combien de fois ais-je contemplé le paysage lors du trajet de retour du lycée en écoutant cette musique... Isolé dans cette bulle musicale, je me sens bien, j'oublie un temps mes soucis regarde le monde avec un oeil plus posé, plus calme. Je regarde le monde tourner sans moi et prends le temps d'une chanson pour me reposer et écouter un peu ma souffrance...




J'ais volontairement choisi une vidéo avec une image fixe afin que seul la chanson compte. Bref essayé de la savourer. (Si vous aimé il y a un passage de "needles" aussi qui ressemble un peu)
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# Posté le jeudi 09 août 2007 15:43

Modifié le vendredi 10 août 2007 05:27

la seconde.

Ma rentrée en seconde a été bizard. J'ais eut l'impression que plusieurs année c'étais déroulé l'espace d'un été. Je ne savais plus qui j'étais je ne me reconnaissais plus. Cette année à été très dur pour moi car je n'avais plus aucun points de repères. J'ais perdu petit à petit confiance en moi. Plusieurs choses importante se sont déroulé cette année là. Je suis tombé amoureux, et se n'étais surement pas la bonne période pour cela. J'ais rencontré une fille merveilleuse qui m'a beaucoup aidé et soutenu. Seulement cela ne c'est pas très bien passé par la suite, alors j'ais tout mis sur le compte de la maladie. De même cette année là j'ais prit beaucoup de poids ( selon le docteur c'est normal ) malgré la reprise d'un sport de combat. Pour moi cette prise de poid est principalement du aux anti-dépresseurs que le docteur m'a prescrit. Je dit cela car une personne proche de ma famille est dépressive et connaissais très bien ces médicaments, et comme moi elle a prit beaucoup de poids en les utilisants. Le pire c'est l'incompréhension des médecins, chaque fois que je la voyait elle me disait de reprendre le sport. Alors que cette année là j'ais commencé du tae-kwon-do ou les entrainements étaient plutôt physique contrairement à l'année précédente ou je n'avais pratiqué aucun sport. Cela ne m'a pas empêché de prendre pas mal de poids en peu de temps, et cela fait très mal quant on s'en aperçoit... J'ais beaucoup souffert, j'en voulais au docteur qui ne m'avait pas écouté quant je lui ait dit que les anti-dépresseurs devait être la principal cause de ma prise de poids ( Comme par hazard cette prise de poid c'est arrêté lorsque j'ais arrêter les anti-dépresseurs mais le mal étais déja fait...). Je m'en voulais également pour être tombé malade même si je n'y pouvais rien. A la fin de cette année je crois touché le fond, je me hais litéralement. J'ais énormément peur du regard des autres et de leurs jugements. Alors je me suis encor plus renfermé gardant mon histoire et mes problèmes pour moi afin de ne pas déranger les autres. ( que ce soit mes amis ou le sinistre inconnu que l'ont croise à la sortie de la fnac et qui essait de vous refourgué ses soit disants dessins original acheté au poids à la sortie d'un magasins d'usine) Je me déteste physiquement alors je cherche. Je cherche désespérément une raison à tout cela... pourquoi ?! pourquoi moi ?! pourquoi maintenant alors que je commençais à peine a sortir la tête de mon trou ?! J'ais souvent eut cette impression, que c'est lorsque j'ais sorti la tête du terrier de papa-maman que j'ais été décapité au passage. C'est la seule raison que j'avais trouvé pour justifier ma maladie. J'avais tout perdu, toute confiance en moi évanouie... Ce n'était pas forcément le meilleurs comportement à adopter mais il me fallait une raison pour continué. J'avais trop peur que la même chose se reproduise si je commettais les mêmes erreures... J'ais prit peur de vivre, comme un interdit au bonheur qui vous ronge de l'intérieure. A l'époque je ne pensais même pas pouvoir vivre avec cette maladie je ne l'envisageais pas, j'attendais que cela passe... Alors je n'ais pas vraiment choisi mon orientation, je me suis tourné par dépit vère un bac litéraire ( et sur conseil de ma prof principal de seconde). Il me fallais garder me amis près de moi, ceux qui me connaissais vraiment, ceux qui ne se ferais pas la même image que j'avais de moi... L'inconnu que tu croises dans la rue est un miroir au regard que tu porte sur toi... J'ais mis longtemps à le comprendre et à l'accepter. A force je ne voulais plus vivre, le suicide ne m'es jamais venu à l'esprit car le souvenir de ma morsure revenait souvent. Alors j'ais regardé les autres vivre et changé sans essayé de profité... Je ne voulais pas me regarder en face alors je cherchais plus à fuire le regard des autres que de me rapprocher... alors de la à repenser aux filles. Enfin voilà en fin de seconde je pleur souvent sur mon sort et j'en souffre énormément. Je fais de drôle de rêve plus proche de l'halucination (courant avec la maladie au moment de l'endormissement) et à force je ne veux plus dormir. Je pensais touché le fond et c'était sans doute vrai. Je me suis beaucoup renfermé sur moi-même. Je me suis mis à dessiner d'abord pour recréer un unviver, plus tard pour m'exprimer, maintenant par plaisir et par passion.
j'ais entendu toutes sortes de commentaires sur moi, parfois pas très aimable. Les gens peuvent être très blessant quant ils parlent de choses qu'ils ne connaissent pas. Les pires critiques restent celles des proches même si j'ais appris à laisser les gens à leurs idées (les abrutis ne cherches pas à comprendre les gens). Souvent je n'aurais pas du me laisser faire, laisser les gens parler c'est aussi accepter ce qu'ils disent. Mais il arrive un moment ou j'en avais marre de répéter sans cesse la même histoire. Mais cela ne fait qu'alimenter la crainte des autres, de ce qu'ils pensent ou imagine... Enfin voilà les années qui ont suivit ont été aussi dificile mais diférentes, disons que le temps aide à panser des blessures. Le plus dur est encor d'accepter cette maladie peut ordinaire. Un jour on m'a dit que pour connaitre l'inconnu il faut se connaitre soi-même, il faut avoir confiance en soi pour faire face à ce que l'on ne connait pas. En tout cas j'ais appris à ne pas trop m'attacher aux souvenirs, car ils peuvent faire plus soufrir que plaisir...




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°"Tu fais mal si tu fais l'éloge de quelque chose que tu ne comprends pas bien ; et si tu blâmes, tu fais plus mal encore." -Léonard De Vinci-°






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# Posté le dimanche 05 août 2007 12:31

Modifié le dimanche 05 août 2007 14:15

fin aout 2003


Bref suite a cette morsure ma vie a complètement changé. J' étais soudain pris d'une envie de dormir incessante. Je dormais tout le temps sans pour autant me reposer, c'était souvent l'inverse d'ailleur. Je me réveillais souvent plus fatigué que je ne l'étais avant de me coucher. Mes nuits devenais de vrai cauchemard. Les médecins cherchant des choses plus abracadabrante les une que les autres je me suis vite retrouvé à l'hopitale de Lyon sud pour diférents tests. C'est là que le docteur qui m'a fait passé les tests a compris ce que j'avais et m'a orienté vere la médecinne du sommeil. C'est ainsi que quelques jours plus tard j'avais rendez vous dans le batiment B des hôpitaux de lyon sud. Là le docteur me reçois et me pause quelques questions sur mon sommeil. Ces quelques question passé elle me regarde avec un grand sourir et annonce " Et bien nous avons un joli cas de Narcolepsie-cataplexie". Je me souviendrais toujours de la manière dont elle la dit, un mélange de plaisir et de légerté qui m'a choqué. Moi qui venais juste pour réalisé quelques tests on m'annonce que je suis atteins d'une maladie génétique du sommeil qui comportais un nom que je n'avais jamais entendu. Encor une fois les questions ont fusé dans ma tête a une vitesse incompréhensible :" C'est grave ? Est ce que cela ce guéris ? Mais aussi une question qui peut paraitre con mais quant on ne connait pas du tout cette maladie " est ce qu'on peut en mourir?".... Second traumatisme de l'été. Je suis malade, moi qui ne voulais qu'une chose être libre et être indépendant. Je ne l'avais pas compris tout de suite mais ce second tournant dans ma vie allait tout changé, vraiment tout. Il est clair que dans l'état ou j'étais les mois apres la morsure m'empechais d'envisagé de reprendre les cours... Je ne sais pas comment vous décrire cette maladie exactement a part par la description scientifique. La narcolepsie est un dérèglement total du sommeil ( En gros les diférentes phases de sommeil n'existe plus) et la cataplexie est un relachement musculaire sous le coup d'une émotion forte ( rire, peur, joie...).
Bref les choses sont devenue très diférentes, toutes les choses simples deviennent plus dure quant ont est vraiment fatigué. J'ai compris pas mal de chose à ce moment là. Notament pourquoi je m'endormais facilement en fin de 3eme des que je n'étais pas actif, mais aussi la sensation que j'ai ressenti devant le serpent . Bref à l'époque je ne sais pas quoi faire, j'ai l'impression que cela ne changera rien à ma vie mais les évènements qui suivirent m'ont vite prouvé le contraire... Le médecin confectionna une ordonnance avec des psycho-stimulants ainsi que des antidépresseurs... C'est ainsi que je fais ma rentrée en seconde, rempli de crainte envere cette maladie que je ne connais pas mais aussi avec une peur du regard des autres renforcés....


Si certain d'entre vous veulent en savoir plus sur cette maladie : l'A.N.C

Il est toujours utile d'être au courant, ne serais ce que si l'un de ces proche est malade sans le savoir. En temps habituel cette maladie ce déclare lentement à partir de 14-15 ans, généralement le dépistage ne se fait que trops tard. La ou j'ais eut de la chance dans mon malheur c'est que la morsure de serpent et la frayeur qui s'en est suivit à été le choc qui à fini de déclarer ma maladie. Sans cela elle aurais put trainer plusieurs année sans savoir ce que j'avais et là j'aurais vraiment galéré je crois... Voilà pour le prochain article j'essairai de vous expliqué comment c'est passé les temps qui ont suivit le diagnostic. Merci pour votre lecture ++.





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# Posté le jeudi 02 août 2007 17:06

Modifié le samedi 04 août 2007 15:36